Ik lees een naar verluidt wetenschappelijk stuk. Via LinkedIn. Over autisme en hoe je dat onderscheidt van andere problematiek. Voor zorgprofessionals én voor ons, mensen met autisme. Op basis van de criteria in de DSM-5.

Ik kom tot bladzijde 4. Het lezen doet zeer aan mijn ogen. Ik zie zoveel kortzichtigheid.

Ik zucht en haal mijn schouders op. Ach, laat ook maar, die hele DSM retoriek.

Nog geen half uurtje later hoor ik anderen zuchten. Ook op LinkedIn. Te simplistisch. Het doet ons geen recht. Heb er moeite mee. Frustraties uit de autistische hoek. 

Hm.

Misschien goed om ons gevoel toch even over te brengen?

Ik kaart het voorzichtig aan bij de auteur. Een autisme expert. Onder de driehonderddrieënzestig likes, tweeëndertig lovende commentaren en twaalf reposts. Van neurotypische behandelaren. Schat ik zo in.  

Ik kies mijn woorden en toon zorgvuldig.

Ze verdwijnen. 

Binnen elf minuten zijn ze foetsie. 

Echt? Ik vraag het even na.
Warempel.

De autisme expert heeft me geblokkeerd

Hûh?

Ik ben toch niet zo goed in wat zij camoufleren noemen. Dat blijkt maar weer.

Of is dit professionele distantie? Misschien. De expert neemt het wel erg letterlijk dan. De ironie.

Ik zucht nog ’s een keer en besluit mijn andere wang toe te keren.

Ik behoud namelijk graag mijn waardigheid. En die van anderen. Want dit gebeurt mij niet voor het eerst. Én mij niet alleen, weet ik.   

In onze poging tot participatie is het een terugkerend fenomeen. 

Dat vind ik ongezien onrecht

Daar kan ik heel slecht tegen. En nee, dat komt niet door mijn autisme. 

Het frustreert een basic human need

Want gelijkwaardigheid is de norm. Die tast je niet aan.
In theorie. 

Hoe zet ik dit recht?

Met een ervaringsperspectief. Het ondergeschoven kindje in Autismezorgland.

De DSM-5 beschrijft namelijk niet onze autistische beleving, maar de neurotypische perceptie ervan

In feite gewoon IVEA. 
Invullen. Voor. Een. Ander/Autist

De N van Niet zijn ze vergeten. Waardoor er een heleboel vertaalfouten in staan. 

Mij is ooit geleerd: garbage in, garbage out*. Kan geen methode, titel of staat van dienst tegenop.

Toch doen ze rustig onderzoek. Schrijven whitepapers. Of stellen behandelprotocollen op. Met bagger als basis dus.

Autistische mensen zijn daar zelden echt mee geholpen. 

Het levert vooral bezigheidstherapie voor de neurotypische zorgprofessional op

Lekker kort door de bocht. Ik weet het. Maar dat is wat ìk zie.  

Webinars, dagopleidingen, cursussen, congressen en whitepapers. Ze vliegen me om de oren. Over autisme en stress. Emotieregulatieproblematiek. Slaapstoornissen**. Eetstoornissen. Hechtingsstoornissen. 

Het is het aanbod van deze week op mijn LinkedIn. Bedoeld voor iedereen. Behalve voor de autist. Die mag zich inschrijven op een GGZ-wachtlijst. Als er tenminste geen stop op zit.

Wie voelt zich hierna stukken beter? Precies. De neurotypist. 

Vandaar de bezigheidstherapie. Letterlijk dus. 

En als je voorzichtig je autistische vinger opsteekt: Euh jongens, joehoe!

Je wilt wijzen op aannames, achterhaalde theorie, invaliderend taalgebruik, andere invalshoeken en blinde vlekken? Dan tref je maar weinig open armen aan. 

Want wij zijn degenen met de aandoening. Waar zíj verstand van hebben. Wij niet.

Euh? Wij zijn toch 24/7 autistisch?

Autisme professionals die niet om kunnen gaan met autistische feedback. De logica ontgaat me. Hoe goed ben je dan in je vak?

Er gebeurt iets geks in Autismezorgland

We kunnen als autistisch mens niet stevig in onze schoenen staan. Dat past niet in het beeld. Onze sociale rol. Die moet kwetsbaar zijn. 

Met geluk mag je wat zeggen als ervaringsdeskundige. Op de neurotypische webinars en congressen.

‘Zooo fijn dat je er bent. Wat goed van je dat je je verhaal met ons wilt delen.’ 

Een regendouche van betutteling valt je ten deel. Waarom?! 

Het DSM draaiboek duwt ons altijd in de bijrol. Hoeveel kennis, skills of gaven we ook laten zien. 

En als je je niet aan het draaiboek houdt?

Spelen ze je, vroeg of laat, van het toneel. Of stoppen ze je terug in je rol. 

Heel gek. Alles wat je doet en zegt, gaat dan linea recta door het autismefilter.

Eerlijk, direct of vinger op een zere plek gelegd? Ja, sociale communicatie is moeilijk.

Vasthoudend? Nee, dat is de rigiditeit.

Het filter labelt alles wat het beziet in autisme spectrum stoornis kenmerken. Tja, de DSM-5 is nou eenmaal leidend in Nederland. 

Karakter, persoonlijkheid, competenties tellen niet mee.

Beroepsdeformatie. Ze zien het vaak niet

Ik snap het allemaal wel. Heus. Ze zijn ook maar gewoon mens.  

Snelle aannames. Ruwe voorspellingen. Grove filtering.

Zo werkt het neurotypische brein

Normaal gesproken best efficiënt. Hier is het een handicap. Het creëert een onrechtvaardig narratief. 

Plus die sociale rol van professionele redder. Voelt simpelweg goed

We hebben alleen iets anders van ze nodig. Om te floreren.   

Samenwerking op basis van gelijkwaardigheid. 

Het kunnen incasseren van onze bedenkingen, feedback, input. 

Een open gesprek.

Als ze even het ego in de coulissen zouden willen parkeren

Om van onze inbreng te kunnen leren. 

Want de echte experts, dat zijn wij, autisten, natuurlijk zelf.

Hoeven we geen rol voor te spelen. 

Weet je hoeveel NIVEA dat scheelt?

* Garbage in, garbage out. Een term uit de informatica. Een regelsysteem kan nog zo intelligent zijn. Onjuiste input geeft onjuiste output. 
** Hier mochten wij ook meedoen.